Por: Jorge Luis Rodríguez Aranda.
La asociación civil “Proyecto Pide Un Deseo México” hizo un llamado a la Secretaría de Salud (SSA) para que apruebe el único medicamento a nivel mundial contra el Síndrome de Morquio, a fin de que los pacientes tengan acceso al mismo en instituciones de salud pública.
El Síndrome de Morquio es una enfermedad hereditaria del metabolismo, en la que el cuerpo carece o deja de producir en cantidad suficiente una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos. En otra palabras, dicha enzima ayuda al organismo a eliminar desechos celulares, que de no ser expulsados, comienzan a acumularse en los tejidos del cuerpo, principalmente en pulmones, corazón, articulaciones y ojos.
El padecimiento forma parte de un grupo de enfermedades denominado mucopolisacaridosis (MPS), conocido específicamente como MPS tipo IV, y da lugar al deterioro progresivo de la movilidad, la salud y la resistencia física.
Para contrarrestar los daños producidos en los órganos antes mencionados los pacientes son sometidos a cirugías ortopédicas y coronarias que podrían evitarse si tuvieran acceso al medicamento, cuyo principio activo es la elosulfasa, la cual ayuda a mejorar su calidad de vida.
Diana Paulina Peña Aragón, directora del área psicológica de esta organización, indicó en entrevista que el Consejo de Salubridad General continúa sin aprobar dicho medicamento, a pesar de que desde enero de 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) le dio luz verde.
Ante esta situación, la activista informó que las personas que sufren la enfermedad, considerada como rara y cuyo origen es un defecto genético, no poseen acceso a la única opción que evitaría las consecuencias de este mal, que además de la discapacidad motriz, también ocasiona pérdida visual y auditiva.
Por su parte Douglas Colmenares Bonilla, jefe de Ortopedia del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, coincidió en que es imperativo que los enfermos reciban el medicamento como lo hacen otros países de Latinoamérica, tal es el caso de Brasil y Colombia.
El especialista comentó que dependiendo del grado de severidad del defecto genético existen pacientes que presentan manifestaciones desde los seis meses de vida y otros entre los ocho y 10 años, las cuales hasta ahora no han podido revertirse, solo detenerse a través del medicamento.
El médico agregó que entre las manifestaciones clínicas que tienen los pacientes se encuentran la talla baja, rodillas en X, infecciones, problemas auditivos y hernias recurrentes.
Asimismo, señaló que si bien la incidencia es de un caso por cada siete mil 500 recién nacidos, en México se diagnostican alrededor de 70 pacientes, entre otras razones, por que puede confundirse con otras enfermedades.
