San Luis Potosí, S.L.P (02 de mayo de 2016).- Con apenas tres meses de edad, un bebé lucha por su vida en el municipio de Rioverde, San Luis Potosí; el pequeño Dylan nació con una extraña enfermedad que hace que se “olvide” de respirar mientras duerme.
César Noyola, jefe de Pediatría del Hospital General de Rioverde, indicó que la enfermedad es conocida como el Síndrome de Ondine.
“Médicamente se conoce como una apnea congénita del sueño, y se conoce en la literatura médica como el Síndrome de Ondine”
El síndrome consiste en un problema en el centro del cerebro que provoca que Dylan respire con dificultad.
“Su cerebro no le manda la señal de la respiración”, describió Sandra Espinoza, madre de Dylan.
La ilusión de sus padres es simple: que Dylan tenga una vida como la de cualquier otro niño mexicano.
“Mi sueño es ver a mi hijo correr, caminar, comer por su boquita, porque hasta ahora lo alimentamos con una sonda de gastrostomía”.
El Síndrome de Ondine puede ser más frecuente de lo que las estadísticas marcan, por lo que los médicos de Dylan hicieron la advertencia de que se vigile a los recién nacidos.
“Se presenta un caso por cada 200 mil nacimientos, se dice que quizá no sea tan infrecuente, porque muchas veces estos niños fallecen y parece una muerte de cuna”, destacó Noyola.
La enfermedad de Dylan no es curable y toda su vida requerirá de un respirador de altísimo costo. “Nos lo cotizaron en 230 mil pesos”, lamentó Sandra Espinoza
Dylan está internado en el Hospital Central de la capital desde que nació. Los doctores notaron la enfermedad al sacarlo del vientre.
El pequeño está condenado a vivir con un respirador y mientras la familia no consiga los recursos para comprarlo permanecerá en el hospital.
Cada fin de semana sus familiares realizan una kermés para conseguir recursos y comprar el respirador; además, reciben donaciones de paisanos del extranjero, pero no es suficiente.
Como Dylan, otros tres menores en México están condenados a morir sin la asistencia de un respirador.
“Están vivos tres o cuatro niños en el país, y hay otros, como en España, que tienen 15 a 20 pacientes ya de distintas edades”, comentó el doctor Noyola.
Fuente: Excélsior.
